В Тихорецке объединятся мамы «детей дождя»

Настя очень любит фотографироваться, и её мама Екатерина надеется, что совсем скоро на снимках дочь будет со своими новыми друзьями.

После выхода в 1988 году американского художественного фильма «Человек дождя» аутичных детей стали называть «дети дождя».

Вы знаете, о чём думают дети-аутисты? Что чувствуют? И знаете ли вы, о чём думают и что чувствуют их родители?

На откровенный разговор соглашаются не все мамы детей с аутизмом. Но тихоречанка Екатерина сама написала нам на нашей страничке в «ВКонтакте», а потом и пришла в редакцию.

Её задача – отыскать мам, у которых такие же особенные дети, как её Настя. Она знает, как им тяжело. И знает, что вместе может быть легче.

Я слушаю молодую маму и восхищаюсь её силой духа. Катя с улыбкой и искренней любовью рассказывает о дочери, иногда плачет…

- Настюше семь лет. Когда она родилась, выглядела физически здоровым ребенком, и ни я, ни врачи месяцами ничего не замечали. Примерно до года она казалась обычным малышом. Потом я стала замечать, что ей не интересны игрушки, она не пытается разговаривать, боится оставаться без меня. В год врачи предположили, что у неё аутизм с явно выраженными поведенческими проблемами, но официально до трёх лет такой диагноз не ставили.

Дети, страдающие аутизмом, не хотят заводить друзей, предпочитают одиночество, вместо слов используют жесты и не отвечают на улыбки. Такие малыши часто повторяют одинаковые действия, ходят на носочках, трясут ручками, выставляют предметы в ряд и т.д.

- Как ты и твои близкие восприняли вердикт врачей?

- Это сейчас я знаю, что аутизм – не психическое заболевание, это особенное расстройство центральной нервной системы. А тогда для меня это был шок. Потом были глубокое горе, страх, стыд и ощущение полного одиночества. Долгое время даже родственникам  не говорила, а многие знакомые и до сих пор не знают. Муж не хотел принимать такой диагноз, говорил, что я выдумываю (к тому времени мы уже не жили вместе).

- Катя, даже здоровый маленький ребенок требует уйму сил и терпения от родителей. Как же тебе без мужа пришлось?

- Было очень тяжело… На протяжении нескольких лет моя жизнь была похожа на жизнь заключённого. 24 часа в сутки я должна была оставаться рядом с ребёнком. Не могла выйти в магазин, даже элементарно мусор вынести, потому что Настя не хотела оставаться ни с бабушкой, ни с дедушкой. Для неё свет был слишком ярким, звук – слишком громким, любое прикосновение — слишком навязчивым.

Я превратилась в узника. Дочь не разговаривала, когда ходили гулять, её хаотичные движения и громкий голос привлекали всеобщее внимание. Однажды, когда мы приехали с Настей в магазин, она, как ей свойственно, устроила истерику... Мимо нас проходила женщина и громко мне сказала: «И не стыдно с больным ребёнком сюда приходить?» Мир всё больше рушился.

Если бы не родители, не знаю, что бы с нами было.

- Вы кого-то вините в болезни ребенка?

- Да не болезнь это (улыбается). Общество так и думает, что аутисты больные люди, которых нужно бояться. Они просто не такие, как все!

Виню кого-то? Не знаю даже... Некоторые связывают это с генетическими факторами, некоторые — с одной из прививок до года, но точной причины не знает никто.

- Пытались лечить дочь?

- Конечно, но это скорее не лечение, а образ жизни. Возили Настю в Санкт-Петербургский научно-исследовательский психоневрологический институт им. В. М. Бехтерева, консультировались с психиатром. Врач назначил препараты, но у Насти они вызвали обратный эффект. Потом нам дали "путёвку" в ФГБУ "Детство" в Москве. Много рассказывать не буду, через 3 дня мы сбежали оттуда.

Но были и удачные попытки. Это "Детская академия речи", тоже в Москве. Там появились наши первые звуки!

В Москве нам дали выписку из статьи закона, что Настя может посещать обычную детсадовскую группу, правда, с поправкой - только с мамой и ненадолго. До этого нам разрешали ходить в один из городских детских садов на индивидуальные занятия, которые исключали общение с обычными детками.

Но даже со справкой сотрудники учреждения неохотно пускали нас в группу, так как боялись критики со стороны родителей здоровых воспитанников.

Общество нетерпимо к особенным деткам. Играя с дочкой на детской площадке, однажды я даже услышала от одной мамы: «Отойди от неё, может, это заразно».

На самом деле таких детей не надо бояться. Надо больше работать с людьми, чтобы они убедились в том, что в аутистах нет ничего страшного. Наоборот, они наполнены добротой и искренностью.

- Дорого обходились поездки в Москву?

-  Да, это очень дорого. В этом году по интернету нашла частный центр в Краснодаре, вожу теперь Настю туда, это и ближе, и, конечно, дешевле. У нас замечательный педагог. Сейчас Настя уже умеет надевать носочки и штаны, кушает ложкой, хорошо выучила слова «не хочу», «не буду», «открой», знает три цвета, некоторые слова она называет по-своему. А самое важное (для обычных людей будет звучать странно, но для нас это великая радость) - она как маленький попугайчик повторяет всё, что я прошу сказать! Показывает пальцем на желаемое.

Этот педагог помогла мне осознать, что аутизм не приговор! Она мама троих сыновей, один из них с таким же диагнозом.

- Зачем ты ищешь мам с детьми-аутистами в Тихорецке?

- Я осознала, что возможность сделать лучше жизнь ребёнка с аутизмом — это очень ценный и благодарный опыт. Я могу им поделиться с другими. Хочу создать клуб для особенных детей и их мам. Ведь чем раньше начать с ребёнком заниматься, тем  быстрее он станет развиваться. Я могла бы обучать таких деток, а мамы в это время уделяли бы время себе.

Кстати, наш педагог из Краснодара готова приезжать в Тихорецк, если такой клуб появится. Это было бы дешевле и для многих семей стало бы шансом на счастливую жизнь с особенным ребёнком.

Если кого-то заинтересовала идея о создании клуба для детей-аутистов, звоните Екатерине по номеру 8(989)762-10-35, можно писать на этот номер в WhatsApp, Viber, Telegram и на электронную почту 7621035@mail.ru.

Проблема аутизма является глобальной: по данным Всемирной организации здравоохранения расстройства аутистического спектра (РАС) встречаются примерно у 1% населения Земли. В России насчитывается около 200 тысяч аутичных детей. А в Тихорецком районе на данный момент на учете у психиатра по поводу аутизма  состоят 19 детей.

Полностью материал читайте в "Тихорецких вестях" от 19 апреля 2018 года.